Kiermasz dla Majusi Lewandowskiej z Ćwiklic

9 marca 2022

Nasza placówka włącza się w przygotowanie kiermaszu dla Mai. Zachęcamy do przekazanie ozdób wielkanocnych i domowych wypieków, wyrobów hadn made jak również artykułów dekoracyjnych takich jak wstążki, pomponiki, wianki styropianowe, jajka styropianowe, fliselina, papiery dekoracyjne, sklejka drewniana, plastry drewna itp. Wraz z uczniami z przekazanych materiałów przygotujemy ozdoby wielkanocne na kiermasz.

Maja choruje na fenyloketonurię oraz polineuropatię wrodzoną. Oba te zaburzenia zagrażają jej życiu.  Jednak bez Twojego wsparcia to się nie uda!

Fenyloketonuria to genetycznie uwarunkowana poważna choroba metabolizmu. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana tuż po jej urodzeniu. Dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego i poczynić nieodwracalnych zmian w jej organizmie.

Niestety, to groźna i nieuleczalna choroba, która wciąż naraża jej życie na niebezpieczeństwo! Nieleczona prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej!

Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety. Nie może spożywać wielu produktów… Już nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba… Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia…. 

Drugim ciężkim zaburzeniem, z którym zmaga się jest polineuropatia wrodzona – inaczej to postępujący zanik mięśni i nerwów. Ta choroba, podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności! Nie da się z nią wygrać, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić jej rozwój.

Niestety, w przypadku Mai choroba szybko postępuje. Ręce i nogi Mai z każdym dniem słabną, a czucie w nich stopniowo zanika. Jeszcze niedawno Maja samodzielnie kroiła warzywa, plotła lalkom warkoczyki. Teraz z trudem przychodzi jej zapięcie ubrania czy zawiązanie sznurowadeł. Z każdym dniem jej ruchy są coraz bardziej nieskoordynowane. Dodatkowo ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe, zaburzoną równowagę i problem z nadmierną męczliwością. 

Walka z tak ciężkimi przeciwnikiem, jakim jest nieuleczalna choroba, zawsze skazuje na cierpienie i gorzkie łzy… 

Dzięki poprzedniej zbiórce zakupiono specjalistyczne ortezy, które już niebawem otrzyma, a z początkiem roku Maja będzie mogła rozpocząć terapię na poziomie komórkowym, z którą rodzice wiążą duże nadzieje. Jednak to wciąż za mało… 

Maja w dalszym ciągu potrzebuje profesjonalnej, stałej rehabilitacji, więcej godzin fizjoterapii oraz kosztownego sprzętu medycznego. To jedyna szansa na zatrzymanie postępu tych strasznych chorób. 

Niestety, już teraz koszty sprowadzanych specjalnie na zamówienie produktów żywieniowych są dla rodziców ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów…. To wszystko znacznie przerasta nasze możliwości… Wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Dlatego prosimy o pomoc dla Mai!